الطفلة النادرة: ليان البريكي

تسير بنا الحياة في كثير من الأحيان إلى وجهات غير متوقعة، لكنها في نهاية المطاف تُرغمنا على اكتشاف ما نملكه من صبر وقوة. حين يصبح الألم دافعًا، والمعاناة رسالة، تتحوّل التجربة لتكون مصدر إلهام للآخرين تاركة خلفها بصمة أثر لا ينسى.

هكذا وصفت والدة الطفلة النادرة ليان البريكي رحلتها مع مرض ابنتها، حيث قادتها التحديات التي واجهتها لتكون عونًا للآخرين.

حين كانت العائلة حلمًا صغيرًا

"منذ أن كنت صغيرة وكان حلمي أن أكون أم ويكون لدي أسرة صغيرة، والحمدلله تزوجت وبدأت بتكوين هذه الأسرة. واجهتني بعض الانتكاسات وفقدت أول حمل بالشهر التاسع وبعدها مررت بعدة اجهاضات ثم بفضل الله ربي رزقني بأبنائيالثلاثة، وأصغرهم طفلتي الصغيرة ليان. كانت فرحتنا بقدومها لا توصف كانت طفلة جميلة وبريئة."

حاسة الأم السادسة

"عدنا بها إلى المنزل بعد أن طمأنونا الأطباء أنها بصحة جيدة، ولكن قلب الأم يكتشف مالا يراه الأطباء، و لاحظت عليها بعضالاختلافات كنت دائمًا أقارن نموها بإخوتها بكل مراحل عمرها وألاحظ عليها التأخر بالنمو والحركة. كانت بأول شهرين لا تتبع ولا ترى جيدًا فشعرت بوجود شيء خاطىء، وليطمئن قلبي الذي يملؤه الشك، قمت بأخذها لاستشاري عيون وهنا كانت أولى الصدمات. طفلتي اللتي لم تكمل الشهرين من العمر مصابة بالماء الابيض بعينيها وتحتاج لإجراء عملية بأسرع وقت ممكن، والحمد لله قمنا بإجراء العملية بعمر الـ٣ أشهر، وبعدها بدأ الشك يتغلغل بقلبي وكنت ألاحظ تأخرها بشكل كبير.

كان عمرها ٩ أشهر ولا تستطيع الوقوف سوى الانقلاب على جانبيها، وكانت نوبات الربو ومشاكل الصدر تهاجمها بشكل متكرر، فكنت آخذها لعدة اطباء ولكنهم كلهم كانو يخبروني بأن الأطفال مختلفين بتطورهم و بأن ما أشعر به ما هو إلا وساوس وأن طفلتي صحتها جيدة. كان قلبي يخبرني أن طفلتي تعاني من شيء ما إلى أن طلب أحد الأطباء أن يتم نقلنا إلى مستشفى مختص بالرياض وقمنا بأول فحص للجينات."

ما بين الصدمة و المعرفة

"أخذ منا لاكتشاف ما تعانيه طفلتي من مرض قرابة السنة والنصف، وعمل ٣ فحوصات جينية وعندما تم اكتشاف الجين المسبب للمرض جاءنا الإتصال كحبل النجاة الذي كنت أحلم بالوصول إليه، أو هذا ما ظننته.

دخلنا لغرفة الدكتورة وبدأت تتمتم أمامنا بعبارات لم أكن أفهم منها شيء: جينات، مصاب، حامل للجين، متنحي. كانت كلماتها غير مفهومة، لم أفهم منها ما هو مرض طفلتي. أعطتني اسم المرض بنوتة مكتوبة بخط يدها واخبرتني وهي تعطيني إياها (إن الأطفال المصابين بهذاالمرض لا يعمرون ويموتون بسن مبكرة، لا تعلقو قلوبكم بها). في هذه اللحظة شعرت كما لو أن حبل النجاة قد قطع، ودخلت بعدها بحالة اكتئاب، ولكني تمكنت من الخروج منها عندما قررت أن أبحث عن المرض فأخذت النوتة المكتوبة بخط الدكتورة وكتبت اسم المرض rhizomelic chondrodysplasia punctuate وبدأت البحث وتفاجأت أنه لا توجد أي معلومات عن المرض باللغة العربية، فقمت بتحسين لغتي الانجليزية و بدأت أبحث بالمواقع الأجنبية وبمواقع التواصل الاجتماعي.

وجدت العديد من المقالات وقروبات الدعم والأسر التي تشارك قصصها، تمكنت من الوصول للعديد من الأسر وحصلت على العديد من المعلومات وتمكنت من ترجمة أول مقالة طبية عن مرض طفلتي للغة العربية بمساعدة أخي ووضعتها بمدونة وراثة. بدأت بالبحث عن أسر لمصابين من نفس المرض بالوطن العربي وقمت بتجميعهم وتبادل المعلومات والتجارب والدعم النفسي معهم. تمكنت من التواصل مع الدكتورة التي اكتشفت الجين المسبب لمتلازمة طفلتي د. نانسي فردرمان، وشاركت اون لاين بالمؤتمر السنوي لمتلازمة طفلتي rhizo conference. كنت كلما اتعمق بفهم مرض طفلتي، كلما أوقن أن الله هو القادر على كل شيء، وأن كل ما بيدي هو أن أقدم لها الأفضل من علاج وتأهيل وأترك الباقي لله هو ألطف وأرحم بها وهو القادر على كل شيء. متلازمة طفلتي من المتلازمات النادرة ولها أنواع عديدة وطفلتي ولله الحمد من النوع الخفيف ومن أعراضها المياه البيضاء بالعينين، مشاكل الصدر المتكررة، الصرع، تأخر الإدراك والنمو."

من الألم..... إلى الأمل

"طفلتي كانت ملهمتي ولازالت، بسببها تغيرت شخصيتي وأصبحت أقوى وبدأت التوعية بالأمراض النادرة بكل ما أوتيت من قوة، ومساعدة الأهالي حتى لا يعانوا مثل ما عانيت للوصول لهذه المرحلة. تمكنت من إقامة العديد من الفعاليات مع عدة جهات للتوعية بالأمراض النادرة وتمكنت من الوصول للعديد من الأمهات والأهالي وتوعيتهم وتوجيههم ومساعدتهم بتخطي الصدمة والوقوف على أقدامهم والسعي لأطفالهم. قد أكون مجرد أم لطفلة بمرض نادر ولكني أرى نفسي كأم لطفلة تحدت المستحيل ووقفت بابتسامتها الجميلة لتكمل حياتها بكل قوة وإصرار، رغم كل التحديات والمطبات بحياتها بسبب مرضها لازالت تنظر لي بابتسامتها البريئة كأنها تقول لي "الله معنا يا ماما".

طفلتي ليان هي ملهمتي بالحياة.

للاطلاع على المقالة المترجمة:

http://www.werathah.com/meta/other-metabolic-disorders/rhizomelic-chondrodysplasia-punctate

للتواصل مع والدة الطفلة ليان البريكي: 

Instagram- rcdp2017